Душа, где огорчение не живет или cиндром Дауна
Первый Международный день человека с синдромом Дауна был проведён 21 марта 2006. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы.
Характеристика cиндрома Дауна
«Синдром Дауна»-самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форма хромосомной патологии. Впервые описан в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном под названием «монголизм». Встречается с частотой один случай на 500-800 новорожденных вне зависимости от пола. Это соотношение абсолютно одинаково в разных странах, социальных слоях, климатических зонах. Оно не зависит от здоровья родителей, их образа жизни, привычек, достатка, питания, образования, национальности и цвета кожи.
Ребенок с cиндром Дауна может появиться в любой семье, ведь это всего лишь генетическая случайность.
Между людьми с синдромом Дауна больше различий, чем сходства. У них много черт, унаследованных от родителей, и они похожи на своих братьев и сестёр.
Но чем же вызван синдром Дауна? В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями, вызванными наличием лишней хромосомы. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину от отца.
У человека с синдромом Дауна лишняя 21-я хромосома, в итоге – 47. В результате наблюдаются нарушения в росте и психо-физическом развитии ребёнка.
Жизнь людей с синдром Дауна
Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален. У него свой характер, свои возможности, свои интересы. Человек с синдромом Дауна может стать просто чьим-то — и вашим тоже — ребёнком, другом, соседом, знакомым. И уж, конечно, он достоин уважения хотя бы за то, что ежедневно преодолевает трудности, не знакомые нам.
Эти люди улыбчивы, добродушны и абсолютно лишены агрессии. Они никому не желают зла и с удовольствием готовы со всеми общаться.
Только вряд ли они когда-нибудь поймут, почему у их мам так часто на глаза наворачиваются слезы. Люди в хорошем настроении называют их ласково «даунята», а в плохом настроении бездумно употребляют слово «даун» как оскорбительное, не боясь задеть чьи-то чувства и не задумываясь о том, что это, вообще-то, фамилия врача.Не говорите больше так!
Впрочем, эти люди не умеют держать на сердце обиду.
О вчерашнем
Два десятка лет назад в нашем небольшом городе редко можно было увидеть ребёнка с синдромом Дауна. Почему? Да потому что от ТАКИХ детей большинство родителей отказывалось при рождении, а если оставляли в семье, то прятали от всех.Только поэтому ИХ НЕ БЫЛО ВИДНО! Ни на улицах, ни в транспорте. Единицы детей, которые оказывались в семье, всё равно были в изоляции: в детские сады и школы их не брали, на детских площадках других ребятишек отводили в сторону, на улице смотрели косо...
Что изменилось сегодня
Многое: в Беларуси появились детские сады и центры коррекционно-развивающего обучения, готовые принимать детей с синдромом Дауна. О синдроме Дауна охотно заговорили СМИ и известные люди, да и родители особых детей перестали скрывать диагноз от родных и знакомых. Стало больше специалистов — врачей, педагогов, знающих правду о потенциале детей с синдромом Дауна.
Валентина Слащинина , директор ГУО «Волковысский районный ЦКРОиР» : «Кризисную поддержку семье, в которой родился ребенок с нарушениями в развитии оказывают специалисты ГУО «Волковысский районный ЦКРОиР». В центре работает команда специалистов:
o педагог-психолог;
o учитель-дефектолог;
o медицинская сестра по массажу;
o педагог социальный;
o врач;
o инструктор-методист физической реабилитации.
Целенаправленная система социально-педагогических мероприятий, включение ребенка с синдромом Дауна в коррекционно-образовательный процесс с раннего возраста, повышает уровень развития, способствует социальной активности ребенка. Благоприятное сочетание компенсаторных возможностей организма с правильно подобранными программами на каждом этапе обучения, эффективными формами её организации могут в значительной мере, а иногда и полностью нейтрализовать действие первичного дефекта на ход психофизического развития ребенка. Дети с синдромом Дауна успешно интегрируются в учреждения дошкольного образования, где для них может быть организован образовательный процесс в группе интегрированного обучения и воспитания. Также ребёнок может осваивать содержание образовательной программы в специальном дошкольном учреждении. На сегодняшний день родители имеют право выбора места , где их ребёнок может обучаться. Ведь это большой ответственный шаг в начале образовательной работы».
Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна – их социальная адаптация, приспособление к жизни и интеграция в общество. Необходимо, используя все познавательные способности детей, и, учитывая специфику развития психических процессов, развивать у них жизненно необходимые навыки, чтобы, став взрослыми, они могли самостоятельно себя обслуживать, выполнять в быту простую работу, повысить качество их жизни и жизни их родителей .Исследования ученых показали, что систематическая ранняя педагогическая помощь детям с синдромом Дауна в условиях семьи с привлечением родителей в процесс коррекционной работы позволяет вывести на новый качественный уровень не только сам процесс развития ребенка, но и в значительной мере определяет процесс интеграции в общество. Развитие детей с синдромом Дауна бывает очень разным. Став взрослыми, они могут продолжать учиться, если есть желание и способности. Необходимо помнить ,что во всём мире двигателем развития образования детей с особыми потребностями всегда были их родители, и поэтому их инициатива и готовность отстаивать право своего ребёнка на образование очень важны для будущего ребёнка с синдромом Дауна, для его самоопределения .
О завтрашнем дне
Приказом Министра образования Республики Беларусь № 608 от 22.07.2015 года утверждена «Концепция развития инклюзивного образования лиц с особенностями психофизического развития в Республике Беларусь»,которая предполагает организацию образовательного процесса таким образом, что все обучающиеся, вне зависимости от их особенностей и способностей, включаются в общую образовательную систему и обучаются в учреждениях основного и дополнительного образования, учитывающих их особые образовательные потребности и оказывающих им необходимую поддержку.
Как помочь особым людям?
Есть один хороший способ сделать 21 марта действительно особенным днём, а жизнь особых людей — обычной: улыбнуться особому человеку. Делитесь улыбками с окружающими, дарите друг другу добро и хорошее настроение!
Здоровья и сил таким деткам и их родителям, а окружающим — мудрости в отношении к особым малышам...
У Рэя Брэдбери есть фантастический рассказ, в котором семья ждет первенца, а вместо него рождается голубая пирамидка. Это не совсем тот ребенок, которого они ожидали: он родился в другом измерении, но делает все то же, что и обычные дети. Врачи не находят способ вернуть ребенку привычный вид и предлагают родителям обернуться в геометрические фигуры. Они становятся Белым цилиндром и стройным Белым четырехгранником. Другими словами, оказываются со своим малышом в одном измерении...
Очень сильно тронул этот рассказ мои чувства. Прочитайте, не пожалеете.
Подготовила Ракицкая В.П., учитель-дефектолог ГУО «Волковысский районный ЦКРОиР»